Qué es la ELA, la enfermedad que padece el senador Esteban Bullrich

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Autor: admin publiko 28 abril, 2021


La ELA es una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal (Shutterstock)
La ELA es una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal (Shutterstock)

A través de un comunicado que envió esta mañana el Senado de la Nación, el senador por la provincia de Buenos Aires, Esteban Bullrich, difundió que, luego de varios meses en los que estuvo consultando médicos y realizándose estudios clínicos, llegó al diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿De qué se trata esta enfermedad?

Conocida también como enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol al que se le diagnosticó la enfermedad, la ELA es una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida del control muscular.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años, daña y mata todas las neuronas motoras y atrofia todos los músculos. La patología compromete de manera completa al sistema motor voluntario. Se caracteriza por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración. Todo es consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras, o sea, las que sirven para dar movimiento”, describió Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires.

Consultado por Infobae, Darío Ryba, presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, agregó: “La enfermedad se inicia a una edad promedio de 54 años. No se conocen casos de niños o adolescentes y se puede desatar en cualquier momento”.

Los médicos generalmente no saben por qué aparece la ELA, que en algunos casos se manifiesta de forma hereditaria. A menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. “No se trata de una patología infecciosa ni contagiosa. Y el porcentaje de casos hereditarios es inferior al 5%. La mayoría son no hereditarios o esporádicos. La causa de la ELA estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí. El ácido glutámico es un importante neurotransmisor. Se cree que su exceso en el espacio extracelular es la causa de esta enfermedad”, agregó el Andersson.

La ELA es consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras, o sea, las que sirven para dar movimiento (Shutterstock)
La ELA es consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras, o sea, las que sirven para dar movimiento (Shutterstock)

Si las neuronas se dañan, los músculos no reciben más los estímulos de las neuronas motoras, se debilitan y se atrofian. Ocurre con todos los músculos del cuerpo, incluso con los respiratorios. No se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Esta razón explica por qué se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad.

Ryba es enfático: “Las causas de la ELA son un misterio: puede ser una combinación entre edad, genes y medioambiente. Se está investigando”.

Según datos aportados por la Asociación ELA Argentina, la incidencia o cantidad de personas que desarrollarán esta enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 personas.

“En tanto, en la Argentina, es posible que haya unos 600 a 800 enfermos. En la relación hombre – mujer se ven 13 por cada 10. El 30% al 50% de los pacientes fallece a los tres años, pero el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad”, agrega Andersson.

La rehabilitación es clave para mantener los músculos activos (Shutterstock)
La rehabilitación es clave para mantener los músculos activos (Shutterstock)

De acuerdo a la Mayo Clinic, los signos y síntomas de la ELA varían mucho de una persona a otra, según qué neuronas estén afectadas. Algunos signos y síntomas son: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales; tropezones y caídas; debilidad en las piernas, los pies o los tobillos; debilidad o torpeza en las manos; dificultad para hablar o problemas para tragar; calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua; llanto, risa o bostezos inapropiados; cambios cognitivos y de comportamiento.

¿Cómo se diagnostica?

Según la Asociación de ELA Argentina, esta enfermedad puede ser extremadamente difícil de diagnosticar por varias razones: por un lado, es una enfermedad comparativamente poco frecuente; los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes; pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico; la enfermedad afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia; no existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.

Terapias existentes

Los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar la progresión de la enfermedad, y hacer sentir al paciente más cómodo e independiente”, dice Andersson. Ryba agrega: está la clínica y la atención multidisciplinaria, a través de diversas disciplinas.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y auto inmune (OMS)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y auto inmune (OMS)

• Fisioterapia. Un fisioterapeuta puede tratar el dolor, la marcha, la movilidad, los aparatos ortopédicos y las necesidades de equipos que te ayudan a mantener tu independencia. La práctica de ejercicios de bajo impacto puede ayudarte a que conserves tu estado cardiovascular, fuerza muscular y amplitud de movimiento durante el mayor tiempo posible.

El ejercicio regular también puede ayudar a mejorar tu sensación de bienestar. El estiramiento apropiado puede ayudar a prevenir el dolor y a que tus músculos funcionen mejor.

Un fisioterapeuta también puede ayudarte para que te adaptes a un aparato ortopédico, andador o silla de ruedas, y puede sugerirte dispositivos tales como rampas que te faciliten la movilidad.

• Terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a encontrar maneras de mantener tu independencia a pesar de la debilidad en las manos y los brazos. El equipo de adaptación puede ayudarte a realizar actividades como vestirte, arreglarte, comer y bañarte.

Un terapeuta ocupacional también puede ayudarte a modificar tu casa para permitir la accesibilidad si tienes problemas para caminar con seguridad.

• Terapia del habla. Un terapeuta del habla puede enseñarte técnicas de adaptación para hacer que te entiendan mejor cuando hables. Los terapeutas del habla también pueden ayudarte a explorar otros métodos de comunicación, como un tablero del alfabeto o lápiz y papel.

Pregúntale a tu terapeuta sobre la posibilidad de pedir prestado o alquilar dispositivos tales como tabletas con aplicaciones de texto a voz o equipos basados en computadoras con habla sintetizada, que pueden ayudar a que te comuniques.

• Apoyo nutricional. Tu equipo trabajará contigo y los miembros de tu familia para asegurarse de que comas alimentos que son más fáciles de tragar y que satisfagan tus necesidades nutricionales. Es posible que con el tiempo necesites una sonda de alimentación.

• Apoyo psicológico y social. Tu equipo puede incluir a un asistente social para que te ayude con los asuntos financieros, el seguro, la obtención de equipo y el pago de los dispositivos que necesitas. Los psicólogos, trabajadores sociales y otros pueden proporcionarte apoyo emocional a ti y tu familia.

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